15 luty - Międzynarodowy Dzień Walki z Nowotworami u Dzieci - ICCD, z ang. International Childhood Cancer Day.
Nieprzypadkowo dziś właśnie wystartował nowy portal dla rodziców, który znajdziecie w wyszukiwarce, po wpisaniu adresu www.onkorodzice.pl
Znajdziecie go też na naszej stronie głównej, pod zielonym kaflem z odpowiednią nazwą, tak żeby był widoczny na stałe i łatwo dostępny.

Portal powstał z inicjatywy środowiska medycznego, Fundacji ISKIERKA oraz firm technologicznych 3Soft i Netology. Patronem merytorycznym jest Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Rezultatem tej współpracy jest obszerna, rzetelna baza wiedzy na temat nowotworów dziecięcych, z której mogą korzystać zarówno rodzice chorujących dzieci, jak i środowisko medyczne. Ma ułatwić wymianę doświadczeń z innymi rodzicami znajdującymi się w podobnej sytuacji oraz dać wsparcie w wielu obszarach związanych z onkologią dziecięcą.

Oczywiście rozumiecie, że musieliśmy się przyłączyć i musimy promować ten portal, bo na dzień dzisiejszy nie ma w sieci takiego miejsca, które daje rodzicom taki ogrom wiedzy. Porządnej, sprawdzonej, fachowej. Kto z Was szukał kiedyś informacji o chorobie swojego dziecka, procedurach medycznych, badaniach - ten wie, na co można trafić w sieci. Że tam wiedza owszem jest, leży i czeka - ale najczęściej szczątkowa, często niewystarczająca albo wprowadzająca w błąd a jak już coś się trafi, to najczęściej jest napisane żargonem medycznym, którego rodzic bez studiów medycznych i rezydentury nie zrozumie. Dlatego zachęcamy do odwiedzin na portalu, zajrzeniu choćby z ciekawości, co tam jest. I jak już sprawdzicie - pokażcie to innym rodzicom. Zapiszcie adres - oby się nigdy nie przydał, ale... jeśli ktoś będzie szukał wiedzy, pomocy, wsparcia i usłyszycie to wołanie o pomoc - pokażcie mu to miejsce.

Raz w miesiącu, w pierwsze czwartki, odbywać się będą cykliczne WEBINARY z ekspertami skierowane do rodziców, jak i wszystkich zainteresowanych. Poruszające zarówno tematykę medyczną, jak i różne obszary związane z onkologią: wsparcie psychologiczne, rehabilitacja, dietetyka i różne formy terapeutyczne. Pierwszy webinar, otwierający, odbędzie się 4 marca 2021 roku, o g. 18.00. z udziałem Prof. dr hab. n. med. Tomasza Szczepańskiego, Kierownika Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej ŚUM, Przewodniczącego Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej/. Poruszał będzie najważniejsze zagadnienia dotyczące leczenia nowotworów u dzieci, w szczególności białaczek, które są najczęstszym nowotworem wieku dziecięcego.

Co o portalu mówią jego twórczynie?

„Dobra współpraca tworzy dobre projekty. Jako rodzic, który sam towarzyszył w leczeniu własnego dziecka dumna jestem, że my rodzice jesteśmy siłą, która daje oparcie naszym dzieciom, ale i też nam samym. Z tej siły rodziców powstał portal ONKORODZICE –  efekt dobrej współpracy oraz połączenia różnych kompetencji, wiedzy i potencjału świata nauki.” – mówi Jolanta Czernicka - Siwecka, Prezes Fundacji ISKIERKA, organizacji, która jest opiekunem portalu.

    To miejsce w którym wiedza jest podana w sposób prosty i przystępny. Redaktorem Naczelnym portalu jest Ewa Majewska – mama, która sama mierzyła się z chorobą nowotworową własnego dziecka. Opiekuje się grupą wsparcia na Facebooku dla rodziców dzieci chorych na nowotwory hematologiczne (liczącą 1700 członków) oraz współtworzy stronę  bialaczka.org:

„Po diagnozie zaczęłam poszukiwać informacji o leczeniu, procedurach i pojęciach medycznych, diecie, rehabilitacji. Wszystko po to, aby jak najlepiej poznać chorobę, wspierać syna podczas procesu leczenia i łagodzić skutki uboczne oraz z większym spokojem i zrozumieniem rozmawiać z lekarzami. Mocno wierzę, że wiedza oswaja strach i pomaga nam, onkorodzicom, lepiej wspierać nasze walczące dzieci, a wymiana doświadczeń daje poczucie, że nie jesteśmy w tej walce sami – jesteśmy razem, silniejsi. Wiele razy przekonałam się, jak trudno dotrzeć do rzetelnych źródeł informacji, często znajdowałam je dopiero w zagranicznych naukowych publikacjach. Dlatego teraz swoją wiedzą, doświadczeniem i dobrym słowem staram się pomagać innym onkorodzicom”.

Dzięki tej perspektywie portal zawiera szereg ważnych, uporządkowanych i zweryfikowanych informacji, których najczęściej poszukują rodzice. Z zakresu profilaktyki chorób nowotworowych
u dzieci, czynników ryzyka, badań, jakie warto wykonywać regularnie oraz objawów, które powinny wzbudzić czujność onkologiczną rodziców. To listy ośrodków specjalistycznych i poradni, czy np. dane kontaktowe konsultantów wojewódzkich. Ważnym elementem jest opis rodzajów nowotworów dziecięcych, wraz z diagnostyką, objawami i leczeniem. Zrozumienie choroby pozwala na dobrą współpracę w procesie leczenia, pomaga w komunikacji rodziców z lekarzami, ale też ułatwia tłumaczenie dziecku tego, co dzieje się z jego organizmem. Wiedza pomaga oswoić lęk przez niezbędnymi zabiegami, pozwala przygotować się na potencjalne skutki uboczne procesu leczenia oraz odnaleźć się szpitalnej przestrzeni. Tu bardzo pomocny dla rodziców jest np. słowniczek terminologii, która funkcjonuje na oddziałach szpitalnych wśród personelu medycznego, jak i rodziców, którzy są na dalszych etapach leczenia. Ułatwia rozumienie wyników badań i procedur medycznych. Pomaga odnaleźć się, gdy szpital na wiele miesięcy staje się drugim domem.

Na portalu sporo miejsca poświęcono różnym metodom i formom wsparcia, zarówno dla samego dziecka, jak i jego opiekunów. Od przewodnika ‘krok po kroku po diagnozie’, poprzez pomoc psychologiczną, socjalną i terapeutyczną. To duża baza praktycznych porad i wiedzy z zakresu dietetyki w leczeniu onkologicznym dzieci, czy np. rehabilitacji, która często jest nieodłącznym elementem walki o zdrowie dzieci. Znajdziemy tam również informacje o wznowach choroby a także o leczeniu paliatywnym. Ponieważ, tak jak ważne jest towarzyszenie dziecku w chorobie, tak trudne dla całej rodziny jest zapewnienie opieki i wsparcia, kiedy medycyna już pozostaje bezsilna.

Portal nadal jest i będzie rozbudowywany. Tak, aby znalazły się w nim wszystkie aspekty onkologii dziecięcej, jak np. edukacja w czasie choroby, leczenie po 18 roku życia czy późne skutki uboczne. Poznamy na nim również historie dzieci wyleczonych, które są najlepszym przykładem na to, że
z chorobą można wygrać. Profilaktyka, wczesna i właściwa diagnoza oraz podjęcie leczenia i konstruktywne nastawienie do choroby, dają bowiem duże szanse we współczesnej onkologii dziecięcej na wyzdrowienie.

wszystkie powyższe informacje pochodzą od portalu onkorodzice.pl