Jest 17 lutego a od 15 w majestacie prawa podatkowego można się rozliczać za rok 2020. Przypominajka - nie macie pomysłu - przekażcie 1% swojego podatku naszym podopiecznym.
Nasze Stowarzyszenie Rodziców Dzieci Chorych na Białaczkę ma około 200 takich podopiecznych, których zdrowie niestety zależy od pieniędzy, najczęściej cudzych. Nie, nie będziemy Wam łzawych historii wciskać, nie będziemy też fucka pokazywać rządzącym i nie będziemy krzyczeć o miliardy, które poszły na telewizję, zamiast na onkologię. W sumie - telewizja ważna sprawa. Dzięki niej można się dowiedzieć, że na przykład rak zabija.
Podzielcie się 1%. Dla Was to niewiele, dla naszych podopiecznych to życie. Szansa na normalne, zdrowe, uśmiechnięte życie.
Nie odeślemy Was na naszą stronę www, bo jesteście na niej, więc wiecie, że istnieje, widać co my jako zarząd, wolontariusze, dobre duchy Kliniki Świętego Mikołaja robimy. Ale nie możemy wszystkiego i nie damy też rady nalać z pustego w próżne.
Ok, można powiedzieć że jest Ministerstwo Zdrowia, że istnieje NFZ, że raka można pokonać i właśnie takiego "faka" mu pokazać nie tylko jednym ale nawet dwoma palcami.
Można. Jest to proces cholernie długotrwały, bo od diagnozy do wyleczenia czy też stwierdzenia ostrożnego, że mamy regres, mija często kilka lat. Lat, kiedy jeden z rodziców rezygnuje ze wszystkiego z pracą zawodową na czele, żeby walczyć o dziecko. Rezygnuje z życia, pracy, swojego czasu, swoich marzeń, swoich pragnień, swojego zdrowia, rezygnuje z całego siebie, żeby walczyć o to, co ma najcenniejsze.
Nie poprawiajcie nas - nie walczymy o zdrowie dziecka, ale o całe dziecko. Aby przez cały proces leczenia przeszło jak najszybciej i wyszło z niego jak najsilniejsze i najmniej poranione, wciąż radosne, wciąż uśmiechnięte i żeby wciąż było dzieckiem. Osobiście uważam, że każdy nasz pacjent powinien być objęty pomocą psychologa. Tak po prostu.
Zamknięcie się z dzieckiem w szpitalnej izolatce to miesiące trwania, takiego niby bezczynnego siedzenia przy swoim dziecku i dostarczanie mu pociechy i rozrywki, stwarzanie mu namiastki normalności w sterylnych warunkach, codzienne budowanie pewności siebie i przekonania, że będzie dobrze. Przytulanie, pocieszanie, bycie... Dobra, rodzice chyba też powinni być objęci pomocą psychologa:-)
Wiecie, że czasem się nie udaje? Czasem walczy się do samego końca, ale brakuje szczęśliwego zakończenia. Nasi lekarze z Oddziału Świętego Mikołaja w Szczecinie, cały personel i my w Stowarzyszeniu robimy wszystko, żeby jak najczęściej się udawało. Ale do tego potrzebujemy właśnie kasy. Sorry, że tak ordynarnie, ale powiedzenie, że pieniądze to nie wszystko, tu właśnie nie ma zastosowania. Pieniądze to niestandardowe leczenie, to eksperymentalne terapie, dojazdy do klinik, różne badania, specjalne igły, bo czasem zły los daje dziecku nie jedną, a więcej chorób. Wiecie jak trudno leczyć dziecko, które ma jednocześnie białaczkę i hemofilię? Nie wiecie... A NFZ nie kupi jednemu pacjentowi specjalnych igieł, które nie będą dla niego stanowić zagrożenia samego w sobie. To zdaje się był według nich zbędny wydatek. Miło, prawda?
To właśnie z pieniędzy pochodzących z 1% podatku, które gromadzą na swoich kontach nasi podopieczni, finansowane są te wszystkie luksusy.
Ok, złe słowo: luksusy, takie bezczelne nieco - ale tyle razy już spotkałam się ze stwierdzeniem, że Emil, Vanessa, Paulina mają super, hiper i rewelacyjne życie, bo wszystko im się funduje.
Vanessa odeszła parę lat temu, Paulina nie dożyła przeszczepu a Emil umarł w zeszłym roku. Najtrudniej było, jak w zeszłym roku jeden "mikołajowy" pacjent zbierał kasę na potężny luksus. Terapię CAR-T cell. To takie coś, co jest ostatnią szansą, kiedy wszystkie metody leczenia zawodzą. I wiecie co? Udało się, ale się nie udało.
Wiecie jak jest - można zebrać milion trzysta zeta. I można nie dożyć, żeby z terapii skorzystać. Boli, boli bardzo i chce się krzyczeć, że życie jest do bani, los niesprawiedliwy i że to miało być inaczej. Miało.
Na zdjęciu jeden z naszych podopiecznych, twarz kampanii "Jednoprocentowej". Co roku pytam Chłopca z Plakatu, czy nadal mam zgodę na wykorzystanie jego wizerunku. Co roku się zgadza. Dziękuję. Małe Łyse zawsze miało dobre serduszko. Swój 1% można przekazać na rzecz dowolnego podopiecznego, lista na naszej stronie:
https://stowarzyszenierodzicow.pl/nasi-podopieczni lub po prostu na cele statutowe.
Spokojnie, nie mamy pracowników. Wszystkie pieniądze zgromadzone na koncie Stowarzyszenia idą serio na dzieci, na poprawę warunków ich leczenia, na termometry do każdej izolatki, pulsoksymetry, lampy UVC, parownice do odkażania pościeli, takie coś, co to odkaża szybko stetoskopy, na maseczki, specjalne igły, na super- i hiper wypasione pompy infuzyjne... na pościel, koce, kołdry, nowe szafy, na remont klimatyzacji i jak było w zeszłym roku - remont oddziału dziennego.
Podzielcie się 1%. Dla Was to niewiele, dla naszych podopiecznych to życie. Szansa na normalne, zdrowe, uśmiechnięte życie.